No último dia 16 de maio, A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa participou de mais uma etapa do Estudo Multidisciplinar no Complexo da Esclerose Tuberosa (EmCET) na UFPR. 

Um dia de muita ciência, acolhimento e união!

Diferente de consultas comuns, o foco foi a discussão integral de cada caso. Olha só o que foi realizado:

 Discussão Multidisciplinar: Casos avaliados em conjunto por mais de 9 especialidades médicas e da saúde (como neurologia, nefrologia, psicologia e serviço social).

 Avanço Científico: coletas de swab bucal para impulsionar as pesquisas genéticas sobre o CET.

 Rede de Apoio: orientação familiar, suporte emocional e direcionamento para tratamentos em Curitiba e região.

União e Conscientização: o encerramento contou com a Ação pelo Dia de Conscientização da Esclerose Tuberosa, fortalecendo a ponte entre pesquisa, comunidade e políticas públicas.

Tivemos a presença e a parceria fundamental da ABET, representada por Márcia Silva, Flavinha e Wesley Gomes, trazendo a voz e a força das famílias para o evento.

O mutirão também contou com o importante apoio do Senador Flávio Arns, grande aliado na luta pelos direitos e visibilidade das doenças raras no Brasil.

Nosso muito obrigado a todos os profissionais, estudantes, residentes e, principalmente, às famílias participantes. Juntos, transformamos a pesquisa em cuidado real! 

Fotos: Rodrigo Zini